Une fois le diagnostic d'acromégalie posé, il est indispensable d'être suivi tout au long de sa vie, même après un traitement efficace et une disparition des symptômes.(1) En effet, la maladie peut réapparaître dans les 5 ans après la guérison chez 2 à 8 % des patients.(2)
Une surveillance régulière permet d’adapter le traitement au mieux pour diminuer les effets de l’excès de production d’hormone de croissance et de prendre en charge précocement les complications liées à l’acromégalie.(1)
La prise en charge et le suivi des personnes qui souffrent d’acromégalie sont organisés autour de centres de références au niveau national et de centres de compétences répartis dans toute la France réunis dans la filière maladies rares endocriniennes (FIRENDO).(3)
Les différents professionnels impliqués dans la prise en charge de l’acromégalie(1,4)
Dans le cadre de votre suivi médical, vous serez amené à consulter votre médecin endocrinologue, mais également plusieurs spécialistes afin de détecter au plus tôt et soigner au mieux l’impact éventuel de la maladie sur d’autres organes.(1)
L'endocrinologue
C’est le spécialiste des hormones et donc de l’acromégalie. La fréquence des visites avec l’endocrinologue dépend de la cause de la maladie et de ses complications.
Examens réguliers : dosages sanguins (GH, IGF-1, lipides, évaluation de la thyroïde et du diabète)(1)
Le médecin généraliste
Il surveille l’état général du patient et coordonne les soins. Il met en relation le patient avec d’autres professionnels de santé.
Examens réguliers : Mesure de la pression artérielle...(5)
Le neurochirurgien
C’est le spécialiste de la chirurgie du cerveau. Il intervient au moment de la chirurgie en identifiant le meilleur moyen d’accès à l’hypophyse puis en retirant la tumeur. Il juge également si la tumeur est opérable ou non.(1)
Le rhumatologue
Il surveille l’état des os, des articulations, du canal carpien et propose une prise en charge adaptée.
Examens réguliers : Analyses sanguines, examens d’imagerie.(1,4)
Le cardiologue
Il s’occupe de la surveillance du cœur, des veines, des artères et de la prise en charge des troubles cardiovasculaires.
Examens réguliers : mesure de la pression artérielle, examens cardiaques (ECG, échocardiographie...).(1)
Le pneumologue
C’est le spécialiste de la fonction respiratoire. Il intervient en cas d’apnée du sommeil.(1)
Le gastro-entérologue
Il intervient notamment dans la détection d’éventuels polypes dans le côlon, dont la survenue est fréquente dans l’acromégalie.
Examens réguliers : Coloscopie.(1,4)
L'ophtalmologue
Il est le spécialiste de la vision, qui peut être altérée en fonction de la position de la tumeur.
Examens réguliers : examen du champ visuel.(6)
L'ORL
Il peut intervenir en cas de problèmes d’écoulement nasal, de perte d’audition liés à la présence de la tumeur ou d’autres troubles au niveau des oreilles et de la gorge.
Examens réguliers : examen ORL (endoscopie, palpation...)(4,7)
Le chirurgien-dentiste ou le stomatologue
Il surveille l’état des dents qui peuvent s’écarter en raison de l’excès de production d’hormone de croissance.
Examens réguliers : bilan dentaire…(8)
Le psychologue
Il assure un soutien psychologique et un accompagnement pour mieux vivre avec l’acromégalie.(1)
Ce qu’il faut retenir
Une fois diagnostiquée, l’acromégalie nécessite un suivi médical continu même après la disparition des symptômes. Un suivi régulier permet d’ajuster le traitement, de réduire les effets de l’excès d’hormone de croissance et de prendre en charge précocement les complications. La prise en charge de est organisée par des centres de référence nationaux et des centres de compétences répartis dans toute la France, regroupés dans la filière des maladies rares endocriniennes (FIRENDO). Le suivi médical implique l’interventions de différents médecins spécialistes.
- Chanson P et al. Consensus français sur la prise en charge de l’acromégalie. Annales d’Endocrinologie, 2009 ; 70 : e9-e22.
- Silverstein JM. Need for improved monitoring in patients with acromegaly. Optimal monitoring in Acromegaly. 2015 : 1-9
- FIRENDO. Site internet.
- L’acromégalie. Encyclopédie Orphanet Grand public.
- Site internet de l’Assurance Maladie.
- F. Duron, E. Bruckert. Chapitre 19 - Adénomes hypophysaires : acromégalie (219). Médecine Université Sorbonne 1999.
- Braun JJ et al. Recommandations pour le diagnostic et la prise en charge de la rhinite allergique (épidémiologie et physiopathologie exclues). Rev Mal Respir. 2010 ; 27 : s79-105.
- Ionescu O et al. Signes buccaux de la pathologie endocrinienne. Ann Endocrinol. 2004 ; 65 (5) : 459-65.
