Introduction
L’association GRANDIR et Pfizer se sont associés pour créer la campagne « Quand je serai grand.e » afin d’encourager les parents et professionnels de santé à surveiller la croissance des enfants, et identifier le plus tôt possible un ralentissement anormal.
L’hormone de croissance joue un rôle central dans le processus de développement de l’enfant jusqu’à son âge adulte.(1,6) Son déficit peut entraîner des conséquences physiques et psychologiques importantes sur la vie des enfants.(2)
Pourtant, cette maladie rare est mal connue selon le dernier Baromètre IFOP-Pfizer, 33% des personnes interrogées n’avaient pas entendu parler des déficits en hormone de croissance et 62% pensaient qu’il n’existe pas de traitement (ou ne savaient pas s’il en existe).(2)
Parce que la croissance est un véritable critère de santé, une série de 2 contes sonores pour les enfants de 3 à 12 ans et un livret pédagogique sont proposés aux familles et professionnels de santé.
La taille n’est pas un détail : parents et professionnels de santé tous concernés
Le déficit en hormone de croissance est une maladie rare qui engendre un ralentissement anormal de la croissance. Le nombre de cas est évalué entre 1 sur 4 000 et 1 sur 10 000 en Europe et aux États Unis.(2) Sans diagnostic ni prise en charge médicale, les enfants atteints d’un déficit en hormone de croissance peuvent souffrir d’une croissance réduite, d’une puberté retardée et d’une petite taille à l'âge adulte. La maladie peut ainsi entraîner des effets psychologiques sur la vie d’un enfant et son développement(2) ; elle doit être prise en charge précocement pour limiter l’étendue de ces conséquences. Le traitement peut nécessiter des injections régulières.
Selon le baromètre IFOP Pfizer(3) mené sur la connaissance des Français sur les maladies rares, 41% des personnes interrogées ne savaient pas si le déficit en hormone de croissance peut se diagnostiquer facilement. Or, en surveillant régulièrement la courbe de croissance d’un enfant, il est possible de repérer un trouble de la croissance pour pouvoir ensuite déceler son origine et accompagner au mieux l’enfant par un médecin spécialiste en endocrinologie pédiatrique.(6)
Parmi les gestes à adopter pour surveiller la santé de son enfant, le premier réflexe est de mesurer (et peser) son enfant régulièrement, sans oublier de reporter les mesures sur le carnet de santé. Il est conseillé de vérifier sa taille tous les 3 mois jusqu’à ses 1 an, puis tous les 6 mois jusqu’à ses 4 ans, et enfin chaque année jusqu’à l’adolescence pour s’assurer de son évolution régulière et constante.(6)
Si la courbe de l’enfant ne suit pas correctement la courbe de référence du carnet de santé, il faut consulter le médecin traitant qui pourra faire les examens nécessaires pour en retrouver la cause.
« Quand je serai grand.e » : 2 contes sonores pour le raconter
Pfizer et l’association de patients GRANDIR ont co-construit cette campagne pour sensibiliser les parents et les professionnels de santé à l’importance de mesurer régulièrement la croissance des enfants, et identifier le plus tôt possible un retard de croissance.
Une série de 2 contes audiovisuels animés embarquent petits et grands dans les aventures d’Ava et d’Esther, 2 enfants touchés par un retard de croissance qui vont accomplir de grandes choses.
Basées sur l’expérience de l’association GRANDIR et des témoignages de patients reçus, ces deux histoires racontent des parcours de vie positifs et réalistes sur les obstacles liés à un retard de croissance dans la vie d’un enfant, et comment ces enfants ont pu les surpasser avec une prise en charge et un accompagnement adaptés.
Même petit, on peut rêver grand ! En adoptant les codes de l’enfance, avec un univers graphique doux et joyeux, ces contes veulent prouver aux enfants que malgré leur petite taille, ils peuvent accomplir de grandes choses.
AVA,
la petite chanteuse d’opéra qui enchante son entourage avec sa voix mélodieuse.
ESTHER,
la petite aventurière qui construit une magnifique tour et devient architecte.
Ce qu’il faut retenir
Dans les cabinets des professionnels de santé, un livret pédagogique peut être mis à disposition pour aider à améliorer le diagnostic d’un déficit en hormone de croissance chez l’enfant. La vigilance s’impose en médecine de ville. Un manque de prise en charge de la maladie ou une prise en charge tardive peut avoir des conséquences importantes à l’âge adulte (une petite taille définitive peut être difficile à vivre psychologiquement et à risque de complications cliniques).(2,7)
En cas de doute sur un trouble de la croissance ou bien si le déficit en hormone de croissance est constaté par le médecin traitant, l’enfant et sa famille pourront être orientés vers une consultation spécialisée d’endocrinologie pédiatrique pour pouvoir agir précocement.
- Roelfsema V and Clark R. G. The Growth Hormone and Insulin-Like Growth Factor Axis: Its Manipulation for the Benefit of Growth Disorders in Renal Failure J Am Soc Nephrol 12: 1297– 1306, 200
- Nora Soumeya Fedala, Ali El Mahdi Haddam, Akila Zenati, Farida Chentli Le déficit en hormone de croissance chez l’enfant : formes cliniques et biologiques, Revue francophone des laboratoires - avril 2009 - N°411
- Etude Ifop pour Pfizer, réalisée par questionnaire auto-administré en ligne, auprès d’un échantillon de 1002 personnes, représentatif de la population française âgée de 18 ans et plus (méthode des quotas), du 8 au 11/06/2021
- Brod, M, Højbjerre, L, Alolga, SL, Beck, JF, Wilkinson, L, Rasmussen, MH. Understanding treatment burden for children treated for growth hormone deficiency. The Patient-Patient- Centered Outcomes Research. 2017;10(5):653-666.
- Murray PG, Dattani MT, Clayton PE. Controversies in the diagnosis and management of growth hormone deficiency in childhood and adolescence. Arch Dis Child. 1 janv 2016;101(1):96-100
- INSERM.fr Croissance et troubles de la croissance : Grandir, une histoire d’hormones mais pas seulement
- HAS - Evaluation du Service Rendu à la Collectivité - L’hormone de croissance chez l’enfant non déficitaire Dec.2011
