Introduction
« Si le coeur vous en dit » est destinée à fournir aux patients et leurs proches des informations générales sur la compréhension de l’amylose cardiaque à transthyrétine et les différents examens médicaux pouvant être réalisés.
C’est l’ambition de cette mini-série, « Si le coeur vous en dit », cocréée par l’Association Française
Contre l’Amylose (AFCA) et Pfizer.
Parce que les maladies rares sont souvent invalidantes et complexes à identifier du fait de leur rareté, avec un impact important sur la qualité de vie, l’accompagnement des patients et des aidants au-delà des médicaments fait partie intégrante de la prise en charge.(1,2) Dans le cas de l’amylose cardiaque, malgré la gravité et l’évolution de la maladie, elle est souvent mal diagnostiquée et le diagnostic est souvent posé après de nombreuses années de progression de la maladie et des symptômes.(3)
Aider les patients à comprendre les étapes du parcours diagnostique peut aider à accélérer et améliorer leur prise en charge en les rendant acteurs de leur parcours de soins. Miser sur l’information des patients et de leur entourage sur la pathologie peut ainsi les aider à mieux appréhender les conséquences qu’elle engendre sur leur quotidien et leur parcours de vie.
Les épisodes sont à retrouver sur le site « Si le coeur vous en dit »(4) ainsi que sur le site de l’AFCA et ses réseaux sociaux. Ils resteront à disposition des patients et de leur entourage pour leur permettre de mieux appréhender la pathologie; mais aussi comme ressource pour les professionnels de santé qui peuvent s’appuyer sur cet outil pour aider leurs patients à s’informer sur leur parcours de soins.
Le rôle des professionnels de santé est primordial, dans le parcours de soin mais également dans l’accompagnement des patients éclairés par cette mini série et par un cardiologue.
« Si le coeur vous en dit » est destiné à guider vos patients et leurs proches dans la compréhension de l’amylose à transthyrétine. Cette mini-série ne remplace pas une consultation médicale.
« Quelles qu’en soient la cause et la forme, l’amylose est une maladie rare chronique qui peut être gravement invalidante avec un impact important sur la qualité de vie des patients et de leur entourage. Nous sommes fiers d’avoir soutenu cette initiative conçue avec l’AFCA au service de l’accompagnement des patients et de leur entourage afin de contribuer à améliorer leur parcours de soins »
- Plan National Maladies Rares 2018-2022 – Ministère des solidarités et de la santé. Accessible ici : pnmr_3_v25-09pdf.pdf (sante.gouv.fr) Dernier accès en mars 2021
- Ulrika Thelander et al, Cardiac microcalcifications in transthyretin (ATTR) amyloidosis, International Journal of Cardiology 352 (2022) 84–91 2022, https://doi.org/10.1016/j.ijcard
- Rapezzi C, et al. Transthyretin-related amyloidosis and the heart: a clinical overview. Nat Rev Cardiol. 2010 Jul;7(7):398-408. DOI: 10.1038/nrcardio.2010.67
- « Si le coeur vous en dit » - La nouvelle série sur un cas patient | le Coeur vous en dit ! Date de dernière mise à jour du site: novembre 2023 Et si on parlait de l’amylose cardiaque ? | le Coeur vous en dit ! (Version 3.0) (silecoeurvousendit.fr)
- Association Française Contre l’Amylose - AFCA https://amylose.asso.fr/si-le-coeur-vous-en-dit-episode-01-lincertitude/
